QUEENS! Be royal, Be real #4

Omnia vincit amor et nos cedamus amori

Publio Virgilio Marone

Ilaria è coloratissima: i tatuaggi sul suo corpo, il rossetto rosso che abbaglia su quel sorriso da copertina e quel fagottino che, a pochi mesi, osa persino fantasie leopardate che nemmeno una sciura milanese porterebbe con altrettanta sfacciataggine e che risponde al nome di Emi Penelope Warren.

Tuttavia, per capire il dopo, bisogna aristotelicamente indagare le cause: 2005, Ilaria incontra Mel, suo attuale marito. Una bella storia di amore, forse un colpo di fulmine, ma piuttosto normale, quasi banale: i viaggi- seppur transoceanici-, la convivenza poco dopo la conoscenza (perché noi, quando troviamo quello giusto, non ci permettiamo più nemmeno la pazienza). Il primo dettaglio Rock’n’Roll me lo svela quando mi accenna al suo primo matrimonio, nel 2011: “Ci sposiamo a Las Vegas tra fiumi di tequila e alberghi scintillanti“. Il dettaglio ancora più Rock è che, mentre il mondo coniugale va a rotoli, loro si sposano una seconda volta, nel 2012, stavolta all’insegna della sobrietà: una sposa bellissima con foto molto ayeah sul proprio album di nozze e un piercing al naso che, manco a dirlo, sta d’incanto col bouquet. Ilaria è colorata, dentro: ve l’avevo detto.

Vi dico, fin da ora, che Ilaria lavora nella moda, ha un marito straordinario e una famiglia adorabile: così, giusto per dire che la perfezione esiste. Giusto per rendervela un po’ antipatica, ecco.

Dunque, ricapitoliamo: abbiamo la principessa, abbiamo il principe, la scarpetta- e che scarpetta!- ha trovato il giusto piede, abbiamo un matrimonio e che il “vissero felici e contenti” abbia inizio! Io ho sempre pensato che, la parte più interessante delle fiabe, fosse il dopo, quella in cui il principe diventa obeso e disordinato in casa, o quando Cenerentola è alle prese con le smagliature. Prima è tutto troppo facile, prima non è ancora tutto perfetto: prima è solo tutto abbastanza noioso, forse. Ilaria rimane incinta subito, una gravidanza magnifica anche se con qualche sensazione negativa. Nonostante avesse meno di 30 anni, decide di sottoporsi a indagine prenatale non invasiva: il referto ci dice che quella pancetta è una signorina e sta molto bene. Questi, più o meno, i pensieri seguenti di Ilaria: “Saremo dei genitori fichissimi! Siamo in carriera, tatuati e alternativi, saremo una famiglia pazzesca!“. Ilaria è un punto esclamativo. 

Tutto calcolato, tutto perfetto: la famiglia del Mulino Bianco è sulla rampa di lancio. 

Certo, quando partorisci e senti tutto quel dolore, vorresti strozzare Banderas con tutta la gallina- con buona pace dei pennuti- ma, ciò che conta, è sentire quel pianto dispettoso di tua figlia per concederti, solo allora, un pianto liberatorio che profuma di felicità.

Invece Ilaria sceglie di dormire. Già, dorme per non vedere, per non sentire, per non sapere quello che in fondo ha già capito leggendo la faccia del marito, chiamato in disparte appena Emi ha fatto capolino nel mondo. La rimozione della realtà è una strategia così rassicurante, se non fosse per quella dottoressa che si siede lì, ai piedi del letto e gliela vuole proprio dire la verità a Ilaria: Emi ha la sindrome di down. Anzi: abbiamo un sospetto. E nulla macchia la perfezione più del dubbio.

Ilaria dovrebbe pensare a quale tonalità di rosa del vestitino abbinare a tale altra tonalità di fucsia delle scarpette e invece no: il destino, a volte, sa essere troppo ostinato, e con un pessimo gusto in fatto di colori. “La magnificenza del dolore e della paura sono indescrivibili, la follia sfiorata, la morte nel cuore, l’imbarazzo di parenti e amici, l’incubo del reparto maternità in cui tutti hanno i loro bimbi e li mostrano felici al mondo intero e tu, all’inferno…“. Svaniti i punti esclamativi, in attesa di porsi le giuste domande, non rimane che il tempo della sospensione.

Nel frattempo, Ilaria e Mel si consolano con il fatto che, dopo decine di indagini specialistiche, Emi è sana, in salute. Se non fosse che, certo…

A questo punto Ilaria mi colpisce, scava nella propria intimità e, mentre mi mostra le macerie, mi appare ancora più integra: “Guardo quella bambina nel carrozzino. È mia figlia. È mia figlia. È mia figlia. Me lo ripeto continuamente perché non lo sento: in fondo non è la bambina che aspettavo, è come se mi avessero recapitato un altro bimbo, non il mio“. Più Ilaria si allontana dalla perfezione patinata, più diventa normale. Più la sua vita diventa una normalità accettata, più Emi diventa magnifica: lei al posto del dolore. 

Se mi chiedessero che immagine ho io del dolore, probabilmente risponderei un pavimento: liscio, freddo, su cui puoi restare nella posizione che meglio preferisci- sdraiato, inginocchiato, in piedi-, per tutto il tempo che credi, ma che, in fin dei conti, è un sostegno per i tuoi piedi, grazie al quale puoi provare a rialzarti, piano piano. Il rischio non è mai nel pavimento, il fondo può essere un’opportunità; il rischio del dolore è quando inizi a trovarlo confortevole, quasi consolatorio, quando lo accetti come facente parte di te, come necessario alla tua comfort-zone.  

Ilaria continua a raccontarmi: “Comincio a portarla fuori, la gente sorride e dice: “Signora che bella!” E io penso “Ma come? Bella? Non vedi che è Down?”. Poi succede qualcosa. Succede che tocco il fondo. Succede che faccio pensieri di cui mi vergogno profondamente. Succede che arriva il momento di decidere. Decidere se sarai per sempre depresso, per sempre arrabbiato. Per sempre imbarazzato. Succede che devi decidere se vuoi essere la poveretta con la figlia Down o se vuoi essere solo una mamma pronta a restare se stessa e a offrire il meglio a sua figlia, come avrebbe fatto per qualsiasi altro figlio. Succede che la tragedia si trasformi nel miracolo e tutto cambi prospettiva. Succede che quel brivido che corre lungo la schiena al pensiero di un figlio Down rimane, ma l’amore vince su tutto, vince sulla paura, vince sulla società, sulle aspettative, sulla perfezione. E ti innamori profondamente non solo di tua figlia ma anche e soprattutto del mistero dell’esistenza”. Mi conforta sapere che Ilaria sarebbe stata così “a prescindere”, ma lei è esageratamente Rock’n’Roll perché è così “nonostante”.

La Sindrome di Down ti rende orrendamente familiare il numero 21, mentre in questa storia preferiamo il numero 3: Ilaria, Emi e Mel. Circa quest’ultimo, il principe azzurro di queste due signorine, nelle parole di Ilaria è sempre protetto con una venerazione quasi surreale. Mi racconta, con un effetto quasi straniante, il senso di colpa provato nei suoi confronti- e Dio solo sa quanto amore ci sia in un senso di colpa: “Piangevo sotto la doccia e credo lo facesse anche Mel; piangevo principalmente per lui, l’amore della mia vita che si meritava una vita magnifica, non questa vita. Ma Mel è stato un amico, un marito e un compagno perfetto. È un padre adorabile molto presente e amabile con la bambina“. Quando si dice un Uomo.

Ascolto ancora le parole di Ilaria: “La trisomia 21 è stata il nostro impatto con l’esistenza. Non capita a tutti di scoprire cos’è davvero la vita- e io, sinceramente, non auguro a nessuno di vivere l’esperienza del dolore, quello vero. Noi però ora lo sappiamo cos’è. La vita è un mistero, semplicemente, banalmente e concretamente un mistero. L’essere umano è imperfetto così come lo sono le sue azioni, le sue scelte e le sue scienze. Alla vita bisogna solo abbandonarsi, viverla e lasciarsi travolgere dagli eventi. Abbiamo conosciuto tantissime persone magnifiche, come la Fondazione Tog grazie alla quale Emi ha potuto fare fisioterapia e io ho potuto incontrare decine, centinaia di genitori a cui la vita si era rivelata con uno schiaffo simile a quello ricevuto da noi”.

Il dolore è come l’intelligenza: poliforme, ma invariabilmente intenso. Ulisse, nei poemi omerici, è spesso descritto come l’uomo dal “poliforme ingegno”, la cui forza interiore si rinnova sempre e solo nel suo viaggio verso Penelope. Ci sono genitori che hanno “figli normali”, genitori che non possono averne o che scelgono di non averne, genitori che dimostrano il proprio amore rinunciando a far nascere i propri figli dopo una diagnosi infelice e genitori che dimostrano il proprio amore facendoli nascere comunque. È sempre amore, è sempre intelligenza, è sempre dolore: quando si tratta di felicità, non esiste perfezione, non esiste normalità. Esiste scegliere, qualsiasi sia la scelta. “Abbiamo scelto di essere felici e grati per avere Emi. Abbiamo ricominciato a viaggiare, a ballare, a tatuarci, a ridere, a bere birra, a stare con gli amici. Abbiamo capito che la vita non te la cambiano le esperienze. Sei TU che cambi le esperienze“.

La corona di Ilaria? Il sorriso che ha deciso e scelto di stamparsi in faccia comunque vada la vita. Le sta d’incanto.

Io ammetto solo di essere un po’ preoccupata per i vicini di casa di Emi Penelope: la sua tela, certamente, la tesserà a suon di Rock’n’Roll!

Martina Del Castello per malacopia

Illustrazione di Florian Contegreco